12月16日下午,河北燕郊正值嚴冬,燕達陸道培醫(yī)院住院樓樓下,孫映輝正在進行一場特殊的“面試”。面試者爭取的是一個名為“特別關(guān)愛”微信群的入群名額。孫映輝是群主,也是燕郊在地公益組織愛心苗圃健康援助中心的負責(zé)人。

寒風(fēng)中,女人的聲音有些顫抖,帶著濃重的東北口音,介紹起自家的情況:夫妻二人一個是出租車司機,一個在服裝廠打工,孩子12歲,兩年前確診白血病,在老家化療期間花光了積蓄,賣完車又賣房,帶著湊的十來萬元來到燕郊陸道培醫(yī)院做骨髓移植。和燕郊大多數(shù)白血病患兒家庭一樣,來到這里后,她全職照顧孩子,丈夫跑外賣勉強維持生活開銷。雪上加霜的是,最近,她查出血液病,再拿不出多余的錢給自己治病了。

12月16日下午,白血病患者家屬向仙姐尋求幫助。新京報記者 劉思維 攝


“你們相對于單親媽媽來說,還是要比人家強點,所以我們可能幫助的力度不會特別大,但是有機會的話還會幫你推一推。”在連綿的道謝聲中,孫映輝先要來了孩子媽的確診病歷,接著把女人拉進“特別關(guān)愛群”,群里有十幾個病友,都是燕郊情況最困難的家庭。仙姐定下規(guī)矩,凡她經(jīng)手對接的捐贈物資,此群優(yōu)先。

燕郊血液病病友都叫孫映輝“仙姐”。病友們從全國各地來到這個河北小鎮(zhèn),聚集在以燕達陸道培醫(yī)院為圓心,半徑兩三公里的生活圈內(nèi),與白血病打一場漫長、艱辛的戰(zhàn)役,許多人在初來乍到或窮困潦倒時會被病友指引去找仙姐。自從2012年在微博上救助了一名白血病友,仙姐找到了自己余生的事業(yè)。此后,她搬到燕郊,進入病友圈,專注大病家庭公益服務(wù),引導(dǎo)燕郊病友社群互助、重啟人生。

幫誰、怎么幫?服務(wù)大病家庭十幾年,仙姐心里有桿秤。燕郊病友們謝她、怵她、更信任她。

特別關(guān)愛

“仙姐,您是不是幫真正需要幫助的人?”一位病友在微信上問道。

誰是真正需要幫助的人?從接觸公益起,孫映輝就一直面臨這個問題。她和燕郊白血病友結(jié)緣,源自一場“愛的延續(xù)。”1968年孫映輝出生在唐山一個醫(yī)生家庭,在北京西城區(qū)長大,北大中文系研究生畢業(yè)后先后在幾家大型基金會和雜志社工作,在2010年前后以“致敬仙人掌”的網(wǎng)名活躍在“天涯社區(qū)”等平臺參與互聯(lián)網(wǎng)公益。

2012年,她和幾名網(wǎng)友在微博上幫一個網(wǎng)名為“逗號還是句號李詠梅”的白血病女孩籌到了30余萬元治療費用。讓孫映輝震驚的是,女孩在病愈后,將10萬余元醫(yī)保報銷款交給他們,希望以此幫助其他病友。孫映輝提議,將這筆錢作為緊急救助基金,在緊急情況下幫病友墊付治療費用,等病友報銷款返回后再補上這筆錢,如此,善款得以循環(huán)利用,生生不息。

2016年3月,她從北京市區(qū)搬到燕郊居住,一手創(chuàng)辦了草根NGO“愛心苗圃”,服務(wù)燕郊的大病家庭。機構(gòu)兩塊主營業(yè)務(wù):平日里做病友社區(qū)建設(shè),通過病友小家、快樂學(xué)校、手工坊、愛心倉儲等項目陪伴病友,為他們提供臨時住處、學(xué)習(xí)場地、工作機會、生活物資和心理支持,營造互幫互助的溫暖氛圍;同時,對特別困難的病友開展緊急救助,幫助、輔導(dǎo)他們從各個渠道籌集治療費用。


愛心苗圃快樂學(xué)校墻上的活動照片。新京報記者 劉思維 攝

然而燕郊實在太缺錢了?!罢麄€陸道培醫(yī)院幾乎人人家里都困難”。來燕郊治病的多是復(fù)發(fā)和最為疑難復(fù)雜的血液病患者,做完移植手術(shù)不過是萬里長征第一步,接下來還要面臨排異反應(yīng),和不低的復(fù)發(fā)幾率,整個過程無異于拿錢續(xù)命。燕郊幾萬個白血病家庭,極大一部分都辭去工作、散盡家財,不少人身上背著幾十萬上百萬元的債務(wù)。

服務(wù)病友十幾年,孫映輝心里的答案逐漸清晰。新到的物資優(yōu)先發(fā)給“特別關(guān)愛”微信群病友和正在住院的新病友。“‘特別關(guān)愛’群里都是最困難的?!睂O映輝例數(shù)群友的情況:單親媽媽(爸爸)帶著患兒來看病的、一家里不止一個重病患者的、人已經(jīng)進了移植倉還沒籌夠治療費的。他們多來自病友的互相推介和陸道培醫(yī)院醫(yī)生的介紹。也有人主動來訪,要求進群。拉人進群之前,仙姐會先“面試”,再在病友圈或醫(yī)生群里做背景調(diào)查。

仙姐向來不怕拒絕來求助的人。有病友找到她,說自己欠了十多萬元外債,無力支付治療費用,求她幫忙籌錢?!澳氵@算順利的,欠這么多錢不算錢,好好護理,別出啥事就行了。”她一口回絕,算作開解。

但對特別關(guān)愛群里的困難家庭,她表現(xiàn)出極大的溫柔與耐心,在朋友圈里“發(fā)小作文”,一個個的去找基金會和愛心企業(yè)家捐贈人講述病友的困境,不遺余力地幫病友籌款。

重啟人生

對仙姐而言,病友不只是“受助人”,她做的事不只停留在幫他們找錢渡過難關(guān)。仙姐對他們寄予了最高的期待,這也是她一直在做的事業(yè)——引導(dǎo)病友成為“經(jīng)歷過人生巨大磨難后浴火重生的‘新人類’”。

老病友們都知道,仙姐不愿意幫“躺平”的人。她定期組織座談會,邀請老病友給新病友介紹“找錢”經(jīng)驗。一方面,向沒有文化、不懂政策的新病友講解怎么利用好全國各地不同的國家政策申請到補助,有對政策了如指掌的病友可以申請到高達十幾萬元,有時能夠緩解燃眉之急。另一方面,向他們推薦各個面向公眾籌款的項目,手把手地教他們文案怎么寫、視頻怎么拍、朋友圈怎么發(fā)才能提升籌款效果,教學(xué)內(nèi)容甚至包括怎么跟親戚朋友借錢。

“我做救助這么多年,沒有遇到過一個患者因為找不到錢,馬上就沒命了,這個社會還是好心人多?!痹诓∮褌兓倚膯蕷鈺r,常常能聽到仙姐這樣說。

每一個來求助仙姐的新病友,都會被要求一天列10條籌款靈感發(fā)給她,以此“逼迫”來求助她的病友想盡辦法、窮盡自身資源先自籌一部分,她在此基礎(chǔ)上再去找門路,補貼剩下的?!斑@10條里頭可能有一些是很荒謬的,我覺得不可行的,但是肯定里頭有時候會有一條兩條咱們可以去試,籌款就會進展得很順利。”

反過來,病友也在啟發(fā)著孫映輝。她從一個年輕女孩身上學(xué)到了很多。女孩身世可憐,被親生父母拋棄了,跟著養(yǎng)父母長大,大專快畢業(yè)時查出患白血病,兩對父母都不支持她治病,只有男朋友陪她來燕郊治療。兩個年輕人一窮二白,但女孩求生的決心和執(zhí)行力很強,想出的籌款創(chuàng)意層出不窮——跟著網(wǎng)上視頻學(xué)習(xí)編織手工藝品,開網(wǎng)店賺錢;上網(wǎng)買了服裝道具,和男朋友一起裝扮成動畫電影《千與千尋》里的“無臉男”在北京地鐵快閃籌款。

“仙姐,我有個想法!”孫映輝至今對女孩眼里的神采和掛在臉上的笑容印象深刻?!斑@種情況下,我很樂意順?biāo)浦?,推她一把?!痹谙山愕膸椭?,女孩的故事被多家媒體報道,籌到了足夠的治療費,病愈返鄉(xiāng),和男友苦盡甘來。而在女孩的影響下,愛心苗圃手工坊延續(xù)下來,病友們聚在一起做手工編織品,不僅緩解了單親媽媽們照護病人的焦慮情緒,義賣所得還能減輕一些生活負擔(dān)。

楊紅(化名)是手工坊的現(xiàn)任負責(zé)人。她的孩子移植兩年多,情況差不多穩(wěn)定了。仙姐對接了手工藝品訂單,楊紅就負責(zé)聯(lián)系媽媽們派單,再用電子表格統(tǒng)計貨品種類價格,微店線上發(fā)貨,還要把手工作品拿到北京線下擺攤銷售。孩子生病前,在湖南老家,楊紅只是個普通工人,自從帶孩子參加愛心苗圃的活動,她認識了仙姐,成為愛心苗圃的工作人員,她覺得自己學(xué)到了以前沒機會接觸的職業(yè)技能,“會得多了,成長了。”


楊紅在手工坊活動室將病友做的手工藝打包發(fā)貨。新京報記者 劉思維 攝

這樣的反饋是孫映輝最大的成就感來源:“我就希望他們能夠在克服困難的過程中,各方面的能力也會提高,康復(fù)回去之后,不僅能像正常人一樣地工作、生活,生存技能、職業(yè)能力和人生境界都提高了,這些苦就不白受?!?/p>

幫助病友重啟人生的理念原本是孫映輝在多年公益服務(wù)中自發(fā)形成的。2020年她在其他機構(gòu)的公益伙伴建議下,開始鼓勵病友一起參加全國社會工作者職業(yè)水平考試,在復(fù)習(xí)備考時,從社會工作理論中找到了理論依據(jù)——“助人自助”理念,通過提供服務(wù)和幫助促進服務(wù)對象發(fā)揮自身的潛能,增強他們面對困難的能力和勇氣。

備考教材上,她用粉色熒光筆圈畫下這句話。意識到自己樸素的初心得到了理論的認證,她感到無比快樂,更堅定了走下去的信心。


仙姐在社工備考教材上勾劃的重點。受訪者供圖

生生不息

12月16日下午,陸道培醫(yī)院病區(qū)樓下,孫映輝正組織3個患兒爸爸當(dāng)“苦力”,給住院病友分發(fā)捐贈物資。爸爸們接到仙姐命令,采購了一箱紙抽一箱護目鏡,數(shù)量不多,孫映輝通知“特別關(guān)愛群”和“冬季新病友群”的群友來領(lǐng),強調(diào)住院患者優(yōu)先。

12月16日,陸道培醫(yī)院病區(qū)樓下,孫映輝正組織3個患兒爸爸,給住院病友分發(fā)捐贈物資。新京報記者 劉思維 攝


她先是毫不留情勸退了一個目前不在住院的病友,又仔細給一個兩三歲的小患者戴上護目鏡,和孩子家長聊了幾句病情,轉(zhuǎn)身翻個白眼,把一個叼著香煙的患者家屬訓(xùn)了一頓。

這車物資的捐贈人是河南新鄉(xiāng)的兩位病友。幾年前,她們帶孩子來燕郊治病期間,曾通過愛心苗圃接受過社會捐贈的物資,如今孩子白血病治愈后已考入大學(xué)、步入工作崗位,她們也想將愛心延續(xù),于是轉(zhuǎn)給“仙姐”600元,委托她給病友買些需要的生活用品。錢不多,但物資是病友們需要的,仙姐特意發(fā)了朋友圈,公告了這個溫暖又振奮人心的消息,年底了,“沾沾喜氣。”

來自老病友的愛心回饋填滿了仙姐的朋友圈。


仙姐在朋友圈介紹捐贈人是兩位治愈患者的家屬。受訪者供圖


但在這片被稱為“小白村”的病友聚集地上,病友們身處絕境,人性中的善與惡都被放得無限大。仙姐公益之路的最初啟動資金——白血病女孩返回的10萬元醫(yī)保報銷金,作為緊急救助基金很快就被用完,再沒有補上。愛心苗圃成立后,她延續(xù)緊急救助基金的方案,以無息貸款的形式借錢給特別危急的病友。

有使用基金的病友因為后期康復(fù)不佳或其他家人患病,無力償還。仙姐也能夠理解,“畢竟這筆錢初衷就是為了幫助病友”,因此,她沒有堅持追回。但有個別人拿錢應(yīng)了急,病愈后一句解釋也沒有就返鄉(xiāng)。她微信詢問情況,對方回復(fù)“忘了這回事”。于是,仙姐毫不留情地將對話發(fā)到朋友圈,讓他“社會性死亡”。

在燕郊生活8年,孫映輝見過人性陰暗的一面:白血病患者打著慈善配捐的旗號,操盤龐氏騙局,引誘病友借網(wǎng)貸投資,卷走病友的續(xù)命錢;親生父親扛不住壓力,拋棄妻子和生病的孩子,音信全無。

但她見的更多的,還是人性中的溫暖和光明,那是一種純粹的“利他”:沒有血緣關(guān)系的父親,拋棄家鄉(xiāng)一切來燕郊,努力賺錢給再婚妻子帶來的女兒治病;一位單親媽媽在返鄉(xiāng)的高鐵上,從車頭磕頭到車尾,只為了籌款救孩子一命。

“在燕郊,我獲得了比過往人生豐富幾倍的生命體驗。”仙姐說。

窮困的公益人

愛心苗圃在距離陸道培醫(yī)院約1公里的一處寫字樓內(nèi)租了三間辦公室,最大的一間是“快樂學(xué)?!保@里暖氣充足、窗明幾凈,教室里擺滿了愛心企業(yè)捐贈的繪本、文具,孩子們平時在這里學(xué)習(xí)、活動。相比之下,手工坊那間活動室又冷又暗。為了節(jié)省租金,仙姐要求房東關(guān)掉了暖氣。

機構(gòu)一共8名員工,除了仙姐,全是病友。本來每周一次例會,商討機構(gòu)運營的各項事務(wù),但實際上例會已暫停許久,仙姐尷尬地解釋:“7個月沒發(fā)工資了,也不好意思要求大家特意跑一趟?!?/p>

愛心苗圃健康援助中心的負責(zé)人孫映輝。新京報記者 劉思維 攝


維持一家草根公益機構(gòu)運轉(zhuǎn)需要一定的運營經(jīng)費,支付房租、工資以及其他開支,但大部分捐贈人都會表明捐贈資金要直接用于患者,這導(dǎo)致愛心苗圃生存艱難。楊紅工作日在機構(gòu)上班,為了維持生活,周六日去餐廳兼職打工,晚上只睡4小時。作為機構(gòu)負責(zé)人,仙姐自己也很久沒有收入。

仙姐給病友籌款總是理直氣壯:“一條命在這里,你看著辦?!陛喌浇o機構(gòu)募集運營費,她卻張不開口。好在有些愛心企業(yè)家和朋友知道她的難處,有時候給她轉(zhuǎn)一筆錢過來,不指定用處,只叫她看情況安排。

孫映輝今年56歲,沒成家。剛搬到燕郊時,她租一間辦公室,白天辦公、搞活動,晚上拉個屏風(fēng),后面擺張床就是臥室,后來為省錢,她也和病友合租過。最近一兩年,她才自己單獨租房住。

仙姐說,她的社保和養(yǎng)老保險中斷了好幾年,自己計劃過幾年有錢了就補繳,這樣老了也能維持生活。但這幾年她還顧不上想養(yǎng)老的事,當(dāng)務(wù)之急是把機構(gòu)運營下去?!翱炊嗔诉@邊這些人,覺得今天活著,明天就不一定活不活,想那么遠干嗎?”

她對機構(gòu)的未來有信心。明年,她計劃帶領(lǐng)病友把學(xué)到的社工技巧應(yīng)用于機構(gòu)運營發(fā)展實踐中。楊紅也考了社工證,目前正在學(xué)習(xí)運營抖音賬號。

她是北京人,此前有一份體面、穩(wěn)定的工作,如今生活在河北小鎮(zhèn),一個人一只貓,相依為命,過著朝不保夕的生活。她說家人朋友也支持她的選擇,父母不需要她的照顧,“所以我就想做些什么吧。”

如果要追溯仙姐“另類”人生選擇的原點,那得回到1976年的唐山大地震。8歲的孫映輝一覺醒來,房子塌了,大雨瓢潑、周圍尸體橫陳,地面上“咕嘟咕嘟”往外冒巖漿。她做醫(yī)生的父母忙著搶救病人,把她留給鄰居照顧,大家鋪張床單集體睡在韭菜地里。巨大的災(zāi)難面前,眾人相依為命的情誼讓她稍感安心。這段經(jīng)歷讓她確信,既然活下來,就要為社會貢獻自己的價值。

生活最艱苦的那段日子,仙姐的心理狀態(tài)一度很糟糕。白天她忙活病友的事,一到夜里就輾轉(zhuǎn)難眠,她開始幻想:以后離開燕郊,開一輛房車,帶著小貓去全國各地做社工服務(wù),順便看望被她救助過的已經(jīng)重啟人生的那些“新人類”。

“但期待歸期待,做是沒勁兒做?!彼嘈χf。

新京報記者 劉思維

編輯 楊海 校對 趙琳